Con motivo del Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que se celebra el 21 de junio, el Ayuntamiento de Petrer se suma a la causa #LuzporlaELA. Para ello, desde el viernes 21 hasta el domingo 23 de junio por la noche, se van a iluminar de color verde el Castillo-fortaleza y la fuente de la rotonda de acceso a Petrer por la Avenida del Guirney. De este modo, el Ayuntamiento de Petrer muestra su apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la ELA, contribuyendo a visibilizar la enfermedad y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conlleva esta enfermedad en el día a día.
Según datos de la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA, en 2018, 132 municipios de las 17 Comunidades Autónomas participaron iluminando de verde 168 monumentos de toda España, entre los que se encontraban la Fuente de Cibeles, la Plaza de España de Sevilla, el Arco de Santa María de Burgos, los Ayuntamientos de Barcelona o Donosti, la Diputación de A Coruña, el Templo de Diana de Mérida, el Palacio de la Madalena de Santander o el Teatro Campoamor de Oviedo, entre otros.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objetivo de hacer un llamamiento a nivel internacional y situar la enfermedad en la agenda pública para que los gobiernos abrieran los ojos ante una enfermedad dramática y se movilizasen, procurando una atención sociosanitaria de calidad a todas las personas afectadas por la ELA y fomentando nuevas líneas de investigación que encuentren las causas, los tratamiento y finalmente la cura de la enfermedad. Fue en 1997 cuando se celebró por primera vez el Día Mundial Contra la ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).
Según datos de la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA, en España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000. El 95% de los casos de ELA tiene un origen desconocido (ELA esporádica), mientras que los casos de ELA genética o familiar sólo se muestran entre el 5 y el 10% de los pacientes, que tienen o han tenido familiares de primer o segundo grado con la misma enfermedad, considerándose hereditaria.
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.
Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes. La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.
