En su lucha por visibilizar las enfermedades raras y coincidiendo con la semana del Glaucoma, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad de Petrer y Comarca, Sense Barreres, y el Ayuntamiento de Petrer han organizado el primer Cinefórum-coloquio sobre las enfermedades raras.
La película “Maena” y los cortos “Se vende varita mágica” y “Contando estrellas”, de la productora Peloki Producciones, serán los filmes que se proyecten el próximo viernes 13 de marzo, a partir de las 19.00 horas, en el Centro Cultural de Petrer. La proyección irá acompañada de una mesa coloquio en la que estarán la concejala de Sanidad, Juana Ochoa; el presidente de Sense Barreres y miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, Mauro Rosati; Paloma García Santiago, fundadora de Peloki Producciones y directora de “MAENA”; y un oftalmólogo, quien ofrecerá más detalles sobre la enfermedad del glaucoma.
La concejala de Sanidad ha subrayado que “es fundamental que todos contribuyamos a visibilizar las enfermedades raras y la discapacidad y que, paso a paso, aumente la investigación sobre estas enfermedades». Por su parte, Mauro Rosati ha querido ofrecer algunos apuntes sobre los cortometrajes que se proyectarán. “Maena es un cortometraje sobre el glaucoma, en concreto sobre dicha enfermedad desde los ojos de una niña”, ha precisado Rosari. “Se vende varita mágica, que es una adaptación del cuento de Isabel de Ron, pretende dar a conocer la enfermedad del Lupus, actualmente considerada sin cura”. Y “Contando estrellas aborda la enfermedad de mastocitosis”.
Rosati ha avanzado que, “aparte de contar con la directora y guionista Paloma García, vamos a contar con la presencia de Marcos Aguilar y Sofía Giménez, niños protagonistas de la película Maena”. En concreto, Sofía Giménez, la niña que interpreta el papel de Maena, padece glaucoma, enfermedad que le fue diagnosticada en 2015 tras realizarse unas pruebas oculares. “Maena” cuenta con el respaldo de la Asociación Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y, de hecho, la actividad de Petrer contará también con la presencia de Sonia del Rey, integrante de la asociación y enferma de glaucoma, una de las principales causas de la ceguera a nivel mundial. Según ha destacado Rosati, “el objetivo de estas proyecciones, además de contar historias, es informar sobre cada enfermedad”.
