La puerta de la sede de Sense Barreres ha sido el lugar escogido para la lectura a cargo del presidente de esta entidad, Mauro Rosati, de la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022.
En el acto han participado varios usuarios de este centro, así como personal, monitores y buena parte de la Corporación municipal con la alcaldesa, Irene Navarro, a la cabeza.
Cada año, el último domingo de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día para visibilizar y trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes que en España afectan a más de 3 millones de personas, según datos de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
En la declaración de este año se hace especial hincapié en la necesidad de impulsar e implantar el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; el impulso de la investigación; así como la promoción de la formación especializada, entre otras muchas cuestiones.
“Es necesario garantizar el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios, tales como la atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica, recogidos en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y las diferentes carteras complementarias”, ha destacado
Rosati.
Por su parte la alcaldesa, Irene Navarro, ha dado las gracias a Sense Barreres por visibilizar las enfermedades raras, así como por ser un “soporte fundamental para la personas que acuden como usuarias al centro y a sus familias”. La primera edil también ha subrayado el “apoyo del Ayuntamiento a Sense Barreres”, destacando que “estamos a vuestro lado en este día de reivindicación; eso estaremos acompañando siempre y dentro de nuestras posibilidades”.
